ALTTO : Overvejelser om deltagelse

Da jeg en dag sad og surfede på nettet, blev jeg, nærmest ved et tilfælde, opmærksom på ALTTO-forsøgets eksistens. Min egen situation er nemlig et meget godt eksempel på, at kommunikationen mellem forskningsenhed og onkologisk ambulatorium ikke altid fungerer. Der var ingen, der havde gjort mig opmærksom på, at jeg havde mulighed for at deltage i ALTTO.  Og det på trods af, at mit eget sygehus selv kører ALTTO-protokollen. Derfor nåede jeg at tale med stort set alle landets førende eksperter ud i behandlingen af HER2-positiv brystkræft. Og det var da også en af disse personer, der efter lidt research, gjorde mig opmærksom på, at mit eget sygehus kører ALTTO-protokollen! Det var på et hængende hår, for tre dage senere skulle jeg have haft min første herceptinbehandling, og havde jeg først fået den, kunne jeg godt have vinket farvel til ALTTO.

Jeg husker tiden med overvejejelserne for og imod deltagelse i ALTTO, som meget, meget opslidende. Jeg følte, at al sikker grund påny var revet væk under mine fødder. Der var ellers lige begyndt at falde lidt ro over tingene, sidste kemo var overstået og nu skulle jeg op på den herceptinvogn, jeg så ofte drog et lettelsens suk over at være nået med på. Og pludselig stod jeg med en helt ny usikkerhed, fordi jeg var blevet klar over, at jeg havde andre muligheder. Jeg forbandede min egen nysgerrighed og ønskede den mere en én gang hen hvor peberet gror, eller endnu længere væk. Jeg ønskede, at jeg kunne gå tilbage til den lykkelige uvidenhed, hvor alting bare gav sig selv uden, at jeg behøvede tage personligt stilling.

Jeg følte, at jeg gamblede med mit liv. Min største bekymring var risikoen for at lande i den arm, hvor man slet ikke får herceptinen. Herceptinen som bliver udråbt til en revolution – hvordan skulle jeg dog turde  måske slet ikke at få del i den? Jeg havde en meget god snak med Michael Andersson fra Rigshospitalet. Han er vel den i Danmark, der ved mest om herceptin, og han har været med til at udarbejde retningslinierne for ALTTO. Han var meget ærlig, og fortalte, at lapatinib-alene-armen faktisk også er den arm, der var størst diskussion om da man planlagde ALTTO-forsøget, fordi den blev betragtet som mest risikabel. I Sverige er den arm f.eks. ikke godkendt. Men han sagde også, at man naturligvis i forsøg med forebyggende medicin  er meget forsigtige, især når man i forvejen har en så effektiv behandling som herceptinen. Man vurderer risikoen for at lapatiniben er dårligere end herceptinen som minimal. Jeg har indtryk af, at det man forventer som det værst tænkelige er, at lapatiniben viser sig kun at være ligeså god som herceptinen, men med større bivirkninger.

Efterhånden som jeg søgte yderligere oplysninger om ALTTO, om lapatinib og om herceptin, blev jeg opmærksom på nogle andre ting, som jeg ikke hidtil havde haft den ringeste anelse om. HER2-positiv brystkræft har en tendens til at metastasere til hjernen i lidt højere grad end ” almindelig ”  brystkræft. Herceptin er for stort et molekyle til at passere blod/hjerne-barrieren, mens der er indikationer af, at lapatiniben passerer denne barriere og dermed muligvis kan forebygge hjernemetastaser. Flere kvinder med kliniske hjernemetastaser har haft gavn af lapatinib. Og forebyggende medicin blir’ jo oftest taget i brug, når man har set en effekt af den pågældende medicin på mere fremskredne sygdomsstadier. Sådan var det jo også med herceptinen. Man så, at den havde effekt på kvinder med tilbagefald af HER2-positiv brystkræft og forestillede sig, at den kunne have endnu større virkning, hvis den blev brugt forebyggende – det må jo siges at have vist sig at holde stik.

Jeg har printet en artikel ud fra National Cancer Institute’s webside ( www.cancer.gov ): ” Two Drugs and One Target: Women with HER2+ Breast Cancer. ( Jeg kan desværre ikke finde den igen, så kan ikke linke til den ). I denne artikel fremgår det, at HER2-receptorerne i en HER2+brystkræftcelle indimellem ikke når ud igennem cellen, det vil altså sige, at den del af receptoren, der sidder på cellens overflade, og som herceptinen skulle binde sig til, mangler. Herceptinen virker nemlig på cellens overflade, mens lapatiniben virker i cellens indre. Dette kan måske forklare, hvorfor der desværre er nogle kvinder, som ikke har gavn af herceptin.

Lapatinib virker på to vækstreceptorer: HER1 og HER2 ( Hvor herceptinen kun virker på en, nemlig HER2 ). Så kan man jo spørge, hvad fidusen er ved at få en medicin, der virker på HER1, når man er HER2+?  Jeg vil ikke rode mig ud i et forsøg på en videnskabelig forklaring, men det jeg har forstået er, at også HER1 spiller en rolle ved cellevæksten, når man er HER2+

Efterhånden som jeg fik større og større indsigt, blev jeg mere og mere i tvivl om, hvorvidt jeg ville deltage i ALTTO. Fra en næsten sikker beslutning om ikke at deltage, bevægede jeg mig mere og mere i retning af et ja. Min første følelse af at gamble med mit liv var mest møntet på risikoen for at trække den arm, hvor man kun får lapatiniben. Men med al min nyerhvervede viden om både herceptin og lapatinib følte jeg efterhånden, at jeg i lige så høj grad ville gamble med mit liv, hvis jeg sagde nej til ALTTO og valgte den almindelige standardbehandling med herceptin.

Yderligere to ting var medvirkende til at gøre det endelige udslag:

Min mor kunne næsten ikke skjule sin begejstring. Hun gjorde et behjertet forsøg, fordi hun nødig ville påvirke min beslutning. Men hun sagde, at hun så det som en mulighed for at få gavn af den allernyeste medicin. Og det harmonerede faktisk overordentlig godt med den fornemmelse, jeg efterhånden selv var nået frem til. 

Jeg talte med en læge i Kræftens Bekæmpelse, der utvetydigt rådede mig til at deltage. Hun sagde, at jeg under ingen omstændigheder ville få en behandling, der var dårligere end standardbehandlingen. Og hun fremhævede fordelen i at være med i forsøget, også selv om jeg kom i den arm, hvor man får herceptinen som den almindelige standardbehandling. Hvis der kommer nogle meget klare indikationer af, at en arm er at foretrække, vil man som forsøgsdeltager få tilbudt den optimale behandling hurtigere, end hvis man står helt uden for forsøget. Det var også det, man gjorde, da man afprøvede herceptinen forebyggende. Der så man meget hurtigt en markant fordel i herceptinarmen, og derfor kaldte man samtlige deltagerne ind og sørgede for, at de alle fik herceptin. Så hurtigt kommer der nok ikke klare indikationer i ALTTO, her får alle deltagerne jo en aktiv medicin. Men det vil være en fordel at være i forsøget, når indikatonerne tikker ind – godkendelse af ny medicin er som bekendt en længere process i Danmark!

Jeg meldte mig som bekendt til ALTTO, og aftenen inden lodtrækningen til forsøget, var jeg så afklaret som man overhovedet kan være. Jeg var helt sikker på at deltage uanset hvilken arm, jeg havnede i. Man kan jo ikke på forhånd vide, hvilken medicin eller kombination, der er bedst for en selv. Det kan også være individuelt. Da jeg lagde hovedet på puden den aften var jeg fuldt overbevist om, at den arm, jeg trak, også ville være den, der er den bedste for mig. Blev det herceptin alene, ville denne behandling være tilstrækkelig til mig, blev det lapatinib alene, ville betyde, at det var det helt rigtige for mig. Nu trak jeg altså arm 4 og får lapatinib og herceptin samtidig. Så det var åbenbart det, der skulle til i mit tilfælde.

Det var dejligt at falde i søvn den aften. Jeg var afklaret efter en tid med overvejelser, der havde været næsten umulige at rumme. Og så var der altså også en ikke ubetydelig storhed i følelsen af at ” være med på beatet ” og hjælpe forskningen og dermed fremtidige brystkræftramte.

21 kommentarer to “ALTTO : Overvejelser om deltagelse”

  1. Kære Kamilla. Du har gjort et kæmpe stykke arbejde . Jeg tænkte fra start at det måtte jeg heller deltage i men blev så i tvivl. Har også prøvet at læse på nettet, men da sprog ikke er min stærke side, kom jeg hurtigt til kort. Nu har jeg besluttet mig og vil tænke som du uanset hvad jeg trækker er det, det rigtige for mig. anni

  2. kamillakvam Says:

    Kære Anni,
    Tusind tak for din kommentar – den gør mig simpelthen så glad, for den bekræfter mig i hele min ide med at skrive om ALTTO her på min blog; jeg savnede selv lignende indlæg, da jeg stod midt i kaos og overvejelser om deltagelse. Derfor bliver jeg også meget, meget glad, hver gang, jeg kan se, at der er nogle, der har fundet frem til min blog ved at søge på ALTTO.
    Så igen, TUSIND tak fordi du lige brugte tid på at give mig en respons – den betyder meget for mig! Og held og lykke med ALTTO – jeg vil meget gerne følge med, så er du ikke sød at skrive og fortælle mig om resultatet af lodtrækningen, når du når så langt? Og du er naturligvis altid velkommen til at spørge mig om hvad som helst i forbindelse med forsøget. Så vil jeg forsøge at svare efter bedste evne, og skulle denne ikke række, er jeg altid villig til at undersøge sagen nærmere.
    De varmeste hilsener fra Kamilla

  3. Kære Kamilla
    Tak for din grundige information om ALTTO og din beskrivelse af overvejelser/tanker i forb. med dit valg!
    Jeg står selv lige nu midt i det svære valg – om jeg skal deltage i forsøget eller ej. Er 30 år, fik konstateret HER2 positiv brystkræft i maj i år og er pt i gang med forebyggende kemo efter operation. Jeg er meget (!) i tvivl om, hvorvidt jeg vil være forsøgskanin og hælder mest til at takke nej, da jeg er bange for at trække lapatinib alene. Men også kombinationen af lapatinib + herceptin igennem et helt år virker skræmmende. Er det ikke rigtig megen medicin? Og mange piller at sluge hver dag?! Og kan ens tarm og lever overhovedet “fordøje” alt det? Og hvad med ukendte bivirkninger – vil jeg være “prøveklud” for det? Det er blot nogle af mine mange overvejelser.. Jeg ville blive rigtig glad for at høre fra dig, som allerede er i gang med begge stoffer. Hvordan oplever du det? Er du meget plaget af bivirkninger? Er det hårdt at tage så mange piller hver dag? Er du stadig overbevist om, at du traf den rigtige beslutning?
    Jeg håber rigtig meget på at høre fra dig. Det er en stor beslutning, som du jo godt selv ved, og dit svar kan måske hjælpe mig til at træffe min endelige beslutning.
    På forhånd tak!
    Kærlig hilsen Louise

  4. kamillakvam Says:

    Kære Louise,
    Tak for din besked. Jeg er lige på vej ud af døren og har lidt travlt i denne uge. Men jeg skal nok give dig et uddybende svar, så snart jeg får tid – forhåbentlig sidst på ugen.
    Jeg håber, du holder dig munter!
    Kh
    Kamilla

  5. Kirsten Christensen Says:

    Hej Kamilla.
    Det var helt tilfældigt at jeg stødte på denne side. Jeg har selv surfet på nettet efter oplysninger om forsøget og fundet en side gennem cancer.dk. Jeg er blevet opereret i maj i år og har lige fået min sidste taxotere behandling. Jeg skal starte strålebehandling og herceptin sammen med tyverb i det nye år.
    Jeg har ikke på noget tidspunkt været i tvivl om at jeg skulle være med i forsøget, men er i øjeblikket ved at skrive ned alle de 1000 spørgsmål jeg har til lægen om bivirkninger o.s.v. bl.a. skrev jeg ned om man kunne få kontakt med nogle af de andre patienter som er med i forsøget for at dele erfaringer m.v., da jeg stødte på denne side.
    Jeg er lige så interesseret i at få at vide hvordan du har det med behandlingen m.h.t. bivirkninger m.v. – om du går på arbejde o.s.v. som Louise. Jeg kunne også tænke mig at vide om du har afsluttet din strålebehandling inden du gik igang med behandlingen.
    Det er er en super god side du har fået gang i – håber at høre fra dig snart.
    Mange hilsener
    Kirsten.

  6. kamillakvam Says:

    Hej Kirsten,
    Tak for din besked! Det er altid så dejligt at høre, når nogen har fundet mine sider om ALTTO og har nytte af dem.
    Er det rigtigt forstået, at du allerede har været igennem lodtrækningen til ALTTO, og at du på nuværende tidspunkt ved, at du skal have både Herceptin og Lapatinib?
    Da jeg i sin tid kom med i ALTTO, var der endnu ikke ret mange deltagere fra Danmark. Derfor tog tingene lidt længere tid, og jeg nåede at afslutte min strålebehandling, inden jeg kom i gang med ALTTO, selv om jeg havde presset på for at komme i gang hurtigst muligt. Der er intet i vejen for at starte op i forsøget samtidig med strålerne, og det ville jeg selv have foretrukket, men det er nok også et temperamentsspørgsmål.
    Med hensyn til bivirkninger tror jeg, at det er meget individuelt. Men det lader til, at der umiddelbart er færre bivirkninger, selv ved kombinationsbehandlingen, end man havde frygtet. For mit eget vedkommende er jeg nok mere træt end normalt, min mave er med jævne mellemrum slået i stykker og så døjer jeg med lidt kvalme. Men det hindrer mig ikke i at føre en normal hverdag, og jeg synes, det er peanuts i forhold til en evt. gevinst. Og så er det jo altså tidsbegrænset til 1 år.
    Spørg endelig hvis der er mere, du vil vide. Jeg ønsker dig held og lykke, og vil meget gerne høre mere fra dig, så jeg kan følge lidt med.
    Bedste hilsner fra
    Kamilla.

  7. Kristian Nielsen Says:

    Hej Kamilla! Jeg har en i familien der står over for det samme valg som dig og læste din artikel med stor interesse. Fandt artiklen “Two Drugs and One Target: Women with HER2+ Breast” så den ville jeg lige linke til: Cancer.http://www.cancer.gov/newscenter/benchmarks-vol7-issue3/page1

    – Kristian

  8. kamillakvam Says:

    Hej Kristian,

    Tak for linket.
    Held og lykke med dit familiemedlems beslutning i forbindelse med ALTTO.
    Mange hilsner fra
    Kamilla

  9. Anita Doktor Says:

    Hej. jeg skriver på min mors vejen, er der nogle af jer som der er på Hercatin??? og kender til bivirkninger fra det? min mor sagde nej til ALTTO og har fået Hercatin i stedet for men er blevet meget syg af Hercatinen, og måtte stoppe med det.. Hun søger en der evt har prøvet lidt det samme..
    Håber at finde nogle..

    Venligst Hilsen Anita

  10. kamillakvam Says:

    Hej Anita,

    Jeg er ked af at høre, at din mor er blevet så dårlig af herceptinen, at hun har måttet stoppe behandlingen. Selv havde jeg ingen særlige bivirkninger, og det er vist det mest almindelige. Men jeg skal nok give dig en melding, hvis jeg støder ind i nogen, der har lignende problemer.
    En hilsen til din mor og dig herfra
    Kamilla

  11. Anne Mette Says:

    Hej Kamilla
    Tak fordi du deler dine overvejelser og erfaring med os🙂 Jeg har siddet og surfet for at finde noget om MUGA-scanning, da min pumpefunktion ved sidste scanning var for lav (48)…. Jeg er med i ALTOO projektet og har trukket armen med kun lapatinib. Det passer mig godt, at jeg ikke skal ind på hospitalet mere end højst nødvendigt og bare kan tage pillerne herhjemme hver dag. En af bivirkningerne, for mit vedkommende, er at jeg sover dårligt og er træt og kun “delvis tilstede” – det føles som at have et solgardin rullet ned😦 Jeg holdt pause med Lapatinib i 14 dage og verden fik en helt anden farve – da jeg startede igen kom “solgardinet” ned igen, så jeg GLÆDER mig til den 1. maj 2010 hvor jeg efter planen skulle være færdigbehandlet.
    Håber du er kommet godt videre i dit liv – mon du er i anti-hormon behandlig?
    Varme hilsner i en kold tid fra
    Anne Mette

    • kamillakvam Says:

      Hej Anne Mette,
      Det bliver så skønt for dig at nå frem til maj måned og være færdigbehandlet – du skal nok nyde den kommende sommer i fulde drag!
      Min brystkræft var hormonreceptor-negativ, så jeg får ikke antihormon, men er fuldstændig færdigbehandlet. Hvad med dig?
      Jo, jeg synes, at jeg er kommet godt videre og egentlig med en større lydhørhed over for livet…
      Masser af gode tanker fra
      Kamilla

      • Anne Mette Says:

        Hej Kamilla

        Dejligt at høre du er kommet godt videre i livet:-) – består din lydhørhed i “sidegevinster” ved sygdommer eller hur? Er du igang med dit studie igen?
        Jeg er både i antihormon-behandling og Lapatinib, så der er lidt lang vej endnu for mig. Lapatiniben stopper til maj og antihormonen den 24. maj 2014 – den dag min kærste bliver 50 år, så hvis ikke han selv glæder sig til at blive 50, så glæder jeg mig i al fald til det… ;o)
        Hvor langt er dit hår blevet?
        Mit er lige kommet forbi det stadie, hvor det ser kemoagtigt ud – det var gråt da det kom ud, så det fik en brun farve og nu vokser det faktisk ud i den farve…. krøller i den ene side og fladt med hvirvler i den anden – det ligner lidt en høstak… ;o)
        Mange hilsner fra
        Anne Mette

  12. Hej Anne Mette,
    Ja, den dag din kæreste fylder 50 bliver fantastisk – ihvertfald for dig!…
    Det jeg kalder min lydhørhed består nok i en større ydmyghed og taknemmelighed over for livet. Jeg tror følelsen bunder i en større sårbarhed og bevidsthed om, at det ikke er en selvfølge, at jeg er her – en erkendelse der toner farverne på paletten i kraftigere og mere livgivende nuancer.
    Jeg har næsten altid haft korthårs-frisurer, så mit hår er nu lige så langt, som det var inden kemoen, og jeg tror faktisk også at struktur m.m. stort set er som inden behandlingen – der kunne det også tage sig ud som høstak…
    Bedste hilsner fra
    Kamilla

  13. Bodil Larsen Says:

    Hej,
    Er lige operet for brystbevarende brystkræft + fået fjernet alle lymfeknuder, er HER2 positiv 2,2 og er derfor anbefalet kemo, herceptin, antihormon med letrozol og strålebehandling, men er meget i tvivl om jeg vil tage imod kemo og herceptin, da jeg er multi-medicin-alergier og er bange for bivirkninger.
    Har du/I haft slemme bivirkninger af kemo og herceptin? og hvordan har forløbet været, jeg savner noget viden om det virkelig er så godt.
    kærlig hilsen
    Bodil

  14. kamillakvam Says:

    Kære Bodil,
    Efterbehandlingen er meget vigtig, ikke mindst i forhold til HER2-positiv brystkræft. Men din situation som multi-medicin-allergiker er selvfølgelig en tand mere kompliceret. Jeg vil opfordre dig til at gå ind i en meget tæt dialog med onkologisk omkring problemet. Vurderer de, at der ikke er særlig risiko for en alvorlig akut reaktion, så vil jeg mene, at det er værd at indlede behandlingsforløbet, og skulle bivirkningerne så blive for slemme, kan du jo altid afbryde behandlingen igen. Men det er selvfølgelig en individuel og personlig beslutning, som du nok først kan træffe, når du har vendt problematikken med din onkolog.
    Jeg ønsker dig al mulig held og lykke, og du er velkommen til at skrive igen.
    Kh Kamilla

  15. Anne Mette Says:

    Hej Kamilla
    Jeg vil bare sig hej og at jeg tit tænker på dig – din blog og lydhørhed fra dem der sender besked, hvor du hver gang kvittere med god empati🙂 Og så håber jeg på at den “lydhørhed” og ydmyghed også kommer til mig – lige nu er det noget med at sætte sig ind i §’er og rettigheder i håb om kommunen vil hjælpe mig til af fastholde mit arbejde… ja, jeg glæder mig til en smule mere ro på fremtidsudsigten.
    Håber du har det godt.
    Et væld a gode tanker fra mig – Anne Mette

  16. kamillakvam Says:

    Hej Anne Mette,

    Dejligt at høre fra dig, og tak for dine søde ord, som luner og gør mig rigtig glad.
    Jeg håber, at kommunen handler konstruktivt, så du kan beholde dit arbejde. Det er så vigtigt at have ro på fremtiden. Jeg bliver bachelor til sommer og står selv over for mange uafklarede spørgsmål i forhold til fremtiden. Den manglende afklaring koster rigtig meget energi.
    Hvordan er det gået med lapatinib-behandlingen? Nu er du jo snart færdig med den, og så ligger vejen formentlig åben for en fantastisk fest, når din kæreste fylder rundt!…. Jeg er overbevist om, at lydhørheden nok skal komme til dig, når der forhåbentlig snart kommer en afklaring på din arbejdssituation…
    Held og lykke!
    Masser af gode tanker fra Kamilla

    • Anne Mette Says:

      Hej Kamilla
      TAK, jeg er færdig med lapatinib den 1. maj og jeg GLÆDER mig:) Så er der “kun” antihormonbehandlingen i 4 år mere tilbage. Jeg har bestilt et rekreations/ayurveda behandling i Indien 14 dage i maj, det håber jeg giver fornyet energi.
      Ja, uha hvor bruger man meget energi på “de løse ender” og uafklaret fremtid – jeg prøver at bilde mig selv ind, at det er en læringsperiode og at jeg kommer klogere ud i den anden ende….🙂 Det lyder ellers spændende du bliver færdig med din bachelor, har du tanker om at læse kandidat? Eller andre tanker om hvad du gerne vil?
      Har du stadig bivirkninger/senfølger af din behandling?
      Ha’ det godt og pas godt på dig selv:-)
      Varme og gode hilsner fra Anne Mette

  17. Birta Rosenkilde Says:

    Hej jeg har læst om jeres behandlinger , jeg har været igennem brystbevarende operation ingen spredning til lymfeknude , men herceptin h2 knude , hormon , jeg har gået 6 gange kemo , 15 stråler , 8 gang herceptin , 3 måneder med antihormon piller , jeg bliver så træt og dårlig efter hver sprøjte med herceptin og overvejer at sige stop men er meget i tvivl .. Nogen der har et godt råd .. Tak for jeres gode svar som jeg har læst herinde .. Birta

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: